Obsah článku
Keď Sofia a Radoslav privítali na svete svojho synčeka Samka, nemohli tušiť, aká ťažká cesta ich čaká. Ich deväťmesačný chlapček dnes bojuje s Battenovou chorobou – zákerným neurodegeneratívnym ochorením, o ktorom väčšina ľudí nikdy nepočula. Rodina, ktorá si vždy poradila sama, sa tentokrát musela obrátiť na cudzích ľudí s pokornou prosbou o pomoc.
Liečba za takmer 800-tisíc eur ročne: čísla, ktoré vyrazia dych
Rodina má vytipovanú špecializovanú nemocnicu v Hamburgu – Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), ktorá sa zaoberá aj vzácnymi detskými ochoreniami. Práve tam by mohol Samko dostávať liek Brineura, ktorý je v súčasnosti jednou z mála dostupných možností liečby pri type CLN2. Problém je však ohromujúci: jedna dávka lieku stojí 27 000 eur, podávať by sa mala každý druhý týždeň – teda 26-krát ročne. Celková ročná suma za samotnú liečbu tak dosahuje takmer 800 000 eur. To je suma, ktorú si bežná slovenská rodina jednoducho nemôže dovoliť.
Na čo pôjdu vyzbierané peniaze?
Zbierka na Donio má Samkovi zabezpečiť čo najkomplexnejšiu starostlivosť. Vyzbierané prostriedky by mali pokryť návštevy odborných špecialistov, pravidelné vyšetrenia, konzultácie s lekármi zameranými na vzácne ochorenia, ale aj rehabilitácie a terapie. Práve tie sú kľúčové pre udržanie Samkových schopností a kvality života čo najdlhšie. „Vieme, že cesta pred nami nebude ľahká ani krátka. No veríme, že s vašou pomocou dokážeme Samkovi zabezpečiť tú najlepšiu možnú starostlivosť a čo najviac spoločných chvíľ plných lásky,“ vyjadril sa Matej v mene celej rodiny.
Ako môžete pomôcť?
Ak chcete prispieť malému Samkovi, zbierku nájdete na platforme Donio, kde môžete prispieť ľubovoľnou sumou. Každé jedno euro má pre túto rodinu obrovský význam. Pomôžete aj tým, keď príbeh malého bojovníka jednoducho zdieľate ďalej – medzi priateľmi, v rodine či na sociálnych sieťach. Niekedy stačí málo, aby sa veľký problém stal o čosi znesiteľnejším.
